# 20 – Vivre et mourir avec Charcot (P. F. Pradat 2/2)

Avec : Pierre François Pradat, neurologue et spécialiste de la maladie de Charcot.

L’intégralité des patients du neurologue Pierre-François Pradat pourrait un jour demander l’euthanasie ou le suicide assisté, si le projet de loi publié en décembre – légalisant l’une ou l’autre – finissait par passer. C’est la raison pour laquelle nous évoquons, dans la deuxième partie de cet entretien, ce que l’aide active à mourir changerait à la vie de ses patients, à la sollicitude de leurs aidants, à la détermination de leurs soignants.

Rappels :

·       Dans les termes du pré-projet de loi dont la divulgation a été orchestrée en décembre 2023, l’aide à mourir serait en effet ouverte à une personne majeure, souffrant d’une « affection grave et incurable, qui engage son pronostic vital à court ou moyen terme », ressentant une « souffrance physique réfractaire ou insupportable » du fait de sa maladie. Tous les patients de la SLA pourraient ainsi être éligibles à l'AMA à un certain stade de leur maladie.

·       Le projet introduirait « sans la nommer » une mystérieuse « exception d’euthanasie ». Pierre-François Pradat avait alors communiqué à l’Élysée, avec deux confrères, un texte contre cette exception d’euthanasie.

Appels à la légalisation de l'euthanasie provenant de patients atteints de SLA : Anne Bert ; Mireille Blachon ; atteint Guy, décédé en août 2022 ; K. Icardi Lazareff ; Michel Citron ; Frédérique Muller ; Les malades de Charcot (texte général de l’ADMD)  

Tribune de P. F. Pradat : L'euthanasie n'est pas le remède à la maladie de Charcot.

Le CNFPV (Centre National Fin de Vie Soins Palliatifs) dans un document de 2021 fait état d'un manque d'accès à la sédation profonde et continue jusqu'au décès (SPCD) malgré les attentes des patients, depuis 2017. Seulement 8% des décès de patients SLA se produisent dans des unités de soins palliatifs, avec une majorité en réanimation ou en soins non spécialisés, ce qui soulève des questions sur l'adéquation et l'accessibilité des soins palliatifs spécialisés. Il existe une certaine réticence des professionnels de santé à introduire précocement les soins palliatifs dans le parcours de soin de la SLA, malgré les recommandations, et souligne le besoin d'un changement de mentalité pour mieux répondre aux besoins des patients en fin de vie. Avec un âge moyen au décès de 70 ans pour les patients SLA, le CNSFPV appelle à une réflexion sur la pratique et l'organisation des soins palliatifs en France.

Sur les décisions d'arrêt de traitement et de fin de vie : Une enquête réalisée au R.U. portant sur la gastrotomie (2024) en fin de vie avec SLA. Conclusion : « Il existe une variation dans la pratique et les croyances des professionnels de santé concernant l'initiation des discussions, le partage d'informations et de recommandations, et le timing, à propos de la mise en place d'une gastrostomie. »

Sur les attentes des patients atteints de la SLA à propos du cadre médico-législatif : Revue Accolade, ARSLA, n°7, 2020 : aux pages 26-28, enquête IFOP sur les attentes des patients atteints de SLA.

Sur l'euthanasie des patients atteints de SLA :The Lancet, 2023 : La proportion d’euthanasie aux Pays-Bas dans la population des patients atteints de SLA atteint 25% sur la période 2012-2020. Les patients plus jeunes sont davantage susceptibles d’y avoir recours. Raisons fréquemment évoquées : absence de possibilité d'amélioration, perte de dignité, dépendance, fatigue extrême. La qualité et la disponibilité des soins en fin de vie sont généralement jugées satisfaisantes, indépendamment du choix de l'euthanasie.

Sur les dispositifs de maintien en vie en France en fin de vie : (étude datant de 2008) : sur une cohorte de 302 décès liés à la SLA en France, 33% étaient porteurs d'une ventilation non invasive, 37% d'une gastrostomie et 3% d’une trachéotomie.

Musiques :

• Life in pieces, Howard Harper Barnes

• Lyric Melody for Solo Bass, John Patitucci