Épisode 05 - Un séjour au QG

Dans cet épisode, vous plongez au cœur de ce que sera concrètement un séjour au QG des maladies rares : un lieu unique, pensé bien au-delà du soin.

Ici, le bien-être n’est pas un luxe ponctuel, mais une priorité quotidienne. Autour de chaque enfant, une équipe complète médicale, paramédicale et psychosociale travaille main dans la main, avec un objectif clair -> offrir un accompagnement global, humain et profondément individualisé.

Mais ce qui rend ce projet vraiment différent, c’est sa philosophie. Au QG, l’enfant est au centre… et les parents aussi. Considérés comme de véritables partenaires, ils sont intégrés au parcours, soutenus, et surtout, enfin écoutés.

L’épisode met aussi en lumière une réalité souvent invisibilisée : l’épuisement des familles. Face à cela, le QG propose une réponse essentielle des temps de répit. Quelques heures, un week-end, ou plusieurs jours pour souffler, se retrouver, et reprendre des forces. Parce que prendre soin des aidants, c’est aussi prendre soin des enfants.

À travers des témoignages de professionnels et de familles, vous découvrirez une approche sensible, où chaque détail compte : l’environnement sensoriel, les odeurs, les textures, les sons… tout est pensé pour créer du confort, du lien et des moments de vie.

Un épisode à la fois concret, humain et porteur d’espoir, qui montre pourquoi ce projet pourrait transformer le quotidien de nombreuses familles.

🎧 Écoutez cet épisode pour comprendre, ressentir… et mesurer à quel point ce lieu est nécessaire.

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