"Mon neurologue n'arrivait pas à me dire que c'était une sclérose en plaques : cela a forgé mon rapport à la maladie" - Giulietta et la SEP

Est-ce qu'on peut passer sept ans à faire comme si une maladie n'existait pas — et que ça soit, finalement, une façon de s'en sortir ?

C'est un peu la question que je me suis posée en préparant cet épisode. Je suis Giulietta, l'hôte de lanomalie, et aujourd'hui c'est moi qui prends place de l'autre côté du micro. Je vis avec une sclérose en plaques depuis l'âge de 20 ans.

Tout a commencé un matin où je ne voyais plus d'un œil. Une névrite optique, diagnostiquée en plein milieu de mes concours d'entrée à Sciences Po. Et derrière, le mot que personne ne m'a dit vraiment clairement : sclérose en plaques. SEP. Une maladie auto-immune neurologique, chronique, qui attaque la gaine des nerfs — dans la moelle épinière, dans le cerveau. Les symptômes peuvent aller d'une perte de vision à des picotements, des décharges électriques, une perte de motricité. Certaines formes récupèrent. D'autres non.

La mienne est peu agressive. Une seule poussée en douze ans. Et c'est justement ça qui a rendu les choses compliquées — parce que pendant longtemps, je ne me suis pas sentie légitime. Pas assez malade pour vraiment en parler. Pas assez atteinte pour que ça compte.

Alors j'ai passé sept ans à faire comme si ça n'existait pas. À dire "suspicion de SEP" plutôt que "j'ai une sclérose en plaques". À ne plus aller chez le neurologue. Pas par déni pur — plutôt par un accord tacite avec moi-même : décréter que la maladie n'existait pas, c'était aussi une façon de continuer à avancer. De me protéger.

Ce qui m'a sortie de là, c'est un fourmillement dans les mains. Un symptôme qui a resurgi et qui m'a décidée à consulter à nouveau — cette fois à la Fondation Rothschild, où j'ai enfin trouvé un suivi qui me correspond.

Dans cet épisode, je reviens sur tout ce parcours : le diagnostic posé à 20 ans, les neurologues successifs, les IRM — que je vis encore aujourd'hui comme une semaine de guerre intérieure chaque année — la ponction lombaire, le traitement, et les petites routines que j'ai mises en place pour rendre tout ça un peu plus supportable.

Je parle aussi de l'anxiété. Parce que c'est finalement elle dont j'ai le plus parlé dans cet épisode — plus que la SEP elle-même. L'anxiété comme des lunettes qu'on ne peut pas enlever, qui déforment tout. Et le lien entre les deux : comment une maladie neurologique chronique peut venir s'enrouler autour d'une anxiété déjà là, et comment des années de psychothérapie peuvent aider à démêler tout ça.

Ce que j'espère avec cet épisode, c'est que si tu vis avec une maladie chronique — qu'elle soit agressive ou pas, reconnue ou pas, visible ou non — tu puisses te reconnaître dans quelque chose. Dans le déni, dans la honte, dans le sentiment de ne pas être assez légitime. Et peut-être que ça t'aide à mettre des mots dessus, toi aussi.

Ce qu'on aborde dans cet épisode : — Le diagnostic de sclérose en plaques à 20 ans, en plein concours — La névrite optique comme premier symptôme — Sept ans de déni, et pourquoi c'était aussi une forme de survie — Le parcours avec plusieurs neurologues, et comment trouver le bon — Les IRM, la ponction lombaire, le traitement au quotidien — Anxiété et maladie chronique : le lien entre les deux — La légitimité à souffrir quand sa forme est "moins grave" que d'autres — La psychothérapie comme outil pour construire son rapport à la maladie

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