Épisode 46. Raphaëlle Lugo : "Vivre avec la mucoviscidose"

Dans cet épisode du podcast de Zélie, nous rencontrons Raphaëlle Lugo. Cette femme de 37 ans, qui vit en région parisienne, a une maladie génétique : la mucoviscidose. A notre micro, elle témoigne sous un nom d’emprunt pour nous raconter les coulisses de cette maladie invisible. Celle-ci atteint principalement les poumons et l'appareil digestif, et raccourcit l’espérance de vie.

« Tous les jours, je dois caser entre 2 h 30 et 6 heures de soins – notamment de la kiné respiratoire, raconte-t-elle. Tous les jours, même un jour de Noël, d’anniversaire, de grippe, même le jour de mon mariage ! »

Dans cette discussion animée par Solange Pinilla, rédactrice en chef de Zélie, Raphaëlle souligne qu’elle ne veut pas se poser en héroïne. Authentique, lucide, et dégageant beaucoup de douceur, elle souhaite mettre la relation humaine au cœur de sa vie : « La maladie n’est jamais ma carte d’entrée. Elle ne se voit pas, donc j’en profite pour laisser la relation s’installer, sans cette information. Puis selon le contexte, j’en parle ou non. »

Raphaëlle est mariée avec Axel ; ils ont une petite fille de 4 ans. Notre invitée affirme : « La venue de ma fille a provoqué le fait que la maternité gouverne davantage ma vie que la maladie ; la maternité a été plus forte ! »

La jeune femme nous parle de la foi chrétienne - dont elle apprécie l’attention aux plus fragiles -, et de son propre rapport complexe à la mort. Ce témoignage est un émouvant hymne à la vie et à la relation à l’autre.

Bonne écoute !

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(Musique d'ouverture : "The Return" d'Alexander Nakarada CC BY 4.0

Photo Pexels)

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