« La complexité dans la sclérose en plaques, c’est qu’on ne sait pas où on va. »
Treize ans après l’annonce de la sclérose en plaques de son épouse Armelle, Antoine prend la parole au micro de la neurologue Jennifer Aboab. Dans ce quatrième épisode de « Sclérose en quoi ? », il raconte le choc du diagnostic, l’imaginaire très négatif autour de la SEP, la fatigue qui arrive après coup, mais aussi la manière dont leur couple s’est organisé comme une véritable équipe. Comment on encaisse quand la personne qu’on aime tombe malade ? Comment on continue à faire des projets, à avoir des enfants, à emprunter, à partir en vacances, quand une maladie chronique s’invite dans la famille ? Avec beaucoup de lucidité, d’humour et de pudeur, Antoine parle de sa place de conjoint, de ses peurs, de ses erreurs, de ce qu’il aurait aimé mieux faire, et des ressources qu’il a trouvées pour ne pas laisser la maladie dicter leur vie.
Un épisode précieux pour tous les aidants, les conjoints et les proches, mais aussi pour les patients qui cherchent comment continuer à avancer, ensemble, avec la sclérose en plaques.
« Juste la question “Comment ça va, toi ?”, c’est bien suffisant pour un conjoint. »
« On a trouvé que la vie était belle, et ça ne nous a pas empêchés de faire un milliard de trucs. »
« Un malade n’a rien demandé, mais le conjoint n’a rien demandé non plus. »
« Pour les conjoints, c’est peut-être de s’autoriser à plus parler, à dire qu’on a peur ou qu’on est fatigué. »
Neurologue spécialisée dans la sclérose en plaques (SEP), Jennifer a, au fil des années, pris l’habitude d’annoncer ce diagnostic à de jeunes, parfois très jeunes adultes. Mais à chaque fois, une question la hante : que se passe-t-il une fois la porte de son cabinet refermée ? Qui ces patients appellent-ils en premier ? Comment vivent-ils ce moment et les jours qui suivent ? Font-ils semblant que rien n’a changé ou sentent-ils déjà leur vie basculer ? Pour trouver des réponses, Jennifer a souhaité aller à la rencontre de ses patients qui vivent avec la SEP, en dehors du cadre médical. Dans ce podcast, elle donne la parole à ceux à qui elle a annoncé, il y a des mois ou des années, qu'ils avaient cette maladie, pour qu'ils racontent à son micro ce moment clé et ce qu’il a transformé dans leur vie - le travail, les relations, les projets, l’intime. À travers des conversations sincères, parfois drôles, toujours profondes entre patients et médecin, SCLÉROSE EN QUOI ?!, explore le bouleversement psychique et existentiel provoqué par l’annonce d’une maladie chronique, mais aussi la façon dont chacun, à son rythme, apprend à vivre avec.
Crédits :
Ecriture : Jennifer Aboab
Direction : Marguerite de Rodellec
Production & Promotion : MedShake Studio
Captation : Studio Module
Réalisation : Alexis Mohier
Musique : Ikson - Bloom
Hébergé par Ausha. Visitez ausha.co/politique-de-confidentialite pour plus d'informations.