#121 Elisa Bedu Maman aidante "Maladie rare, entraide et engagement"

"Pendant trois ans, nous avons cherché ce qu'avait Adam. Quand le diagnostic est tombé, nous étions les premiers en France."

Lorsque son fils Adam commence la diversification alimentaire, aucun aliment ne semble passer.

Les purées ressortent systématiquement de sa bouche. La pédiatre se veut rassurante : il faut simplement essayer une autre cuillère.
Alors elisa bedu écoute.

Elle change de cuillère. Puis de cuillère encore. Et encore. Mais au fond d'elle, elle se dit que ce n'est pas ça la raison.

Elle est déjà maman d'une petite fille. Elle connaît ces étapes du développement et son intuition lui souffle qu'il se passe autre chose.

Cette intuition va l'entraîner dans trois années de rendez-vous médicaux, d'examens, d'attente et d'incertitudes avant qu'un diagnostic ne soit enfin posé : le syndrome TAOK1, une maladie génétique rare du neurodéveloppement.

Adam est le premier diagnostiqué en France.

Dans cet épisode d'Elles Agissent, Elisa Bédu raconte le bouleversement provoqué par l'annonce du handicap de son fils Adam, la découverte d'un monde dont elle ignorait tout, mais aussi la manière dont cette épreuve l'a conduite vers l'engagement.

Aujourd'hui pair-aidante au sein de l'association Constellation, elle accompagne à son tour des familles confrontées au handicap et aux maladies rares.

Un échange qui nous amène sur le chemin de l'intuition la résilience, l'entraide et l'action.

L'épisode est disponible sur toutes vos plateformes d'écoutes.

L'association Constellation :

https://www.constellation44.fr/page/2865998-accueil

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Musique:  Amour Aveugle / Garçon de Plage

Je suis Emilie Berthet Conférencière, productrice de podcasts, sophrologue et auteure, j’accompagne les organisations et les particuliers vers une meilleure compréhension de notre époque et à construire une société attentive aux enjeux humains. Femme Forbes 2025 et TEDx speaker.

Elles Agissent, le podcast qui donne de la voix à celles qui changent le monde, souvent dans l'ombre.

Le podcast des femmes engagées qui transforment la société, le leadership et le monde du travail.

À travers des récits intimes et puissants, le podcast explore l’engagement, le pouvoir, l’audace et les choix qui font agir.

Un podcast animé par Émilie Berthet, productrice de podcasts, conférencière et fondatrice d’Elles Agissent.

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