“Les soignants sont en attente d’expérience patient, notamment en ce qui concerne les maladies chroniques” - Julie et les maladies chronique

Vivre avec 4 maladies chroniques : le parcours de Julie pour devenir patiente experte

Dans ce nouvel épisode de lanomalie, le podcast qui ouvre la discussion sur la maladie et le handicap, je vous propose d’écouter le parcours de Julie, qui vit avec 4 pathologies (la spondylarthrite ankylosante, l’endométriose, le psoriasis et la maladie de Basedow) et qui a décidé d’entamer un DU de patient partenaire. Nous parlons d’errance médicale, de douleurs chroniques, de vie professionnelle et du fait de devenir patiente experte.

L'errance médicale : 8 ans avant le diagnostic

Julie commence à ressentir des douleurs dans le dos à 25 ans. Pendant près d'une décennie, son médecin lui dit que c'est lié au stress. Elle culpabilise, se demande si elle ne gère pas bien la pression. Ce n'est qu'à 34 ans, après sa deuxième grossesse où les douleurs deviennent insoutenables, qu'elle obtient enfin un diagnostic : celui de la spondylarthrite ankylosante. Paradoxalement, c'est un soulagement pour elle. Elle n'était pas folle, il y avait bien quelque chose.

La cascade de diagnostics

Tous les deux ans, Julie découvre une nouvelle pathologie. En 2020, la maladie de Basedow (hyperthyroïdie) la met littéralement à l'arrêt. En 2022, elle développe un psoriasis paradoxal sévère couvrant 80% de son corps, nécessitant une hospitalisation. En 2024, c'est l'endométriose et l'adénomyose qui viennent compléter ce tableau clinique complexe.

Les défis du quotidien

Julie nous parle avec franchise des biothérapies successives (elle en est à sa cinquième), des effets secondaires des traitements, de la fatigue chronique et des douleurs qui rythment son quotidien. Elle aborde également la difficulté d'annoncer sa maladie au travail, le syndrome de l'imposteur face à des collègues du secteur médical, et la nécessité de réinventer sa carrière de directrice des fonctions support.

Du patient au patient partenaire

Face à ces épreuves, Julie décide de donner du sens à son expérience. Elle se lance dans un Diplôme Universitaire de patient partenaire à Bordeaux, avec l'objectif de devenir patiente experte. Son objectif est de créer des ponts entre soignants et patients, former les professionnels de santé à la communication et accompagner d'autres malades chroniques. Un projet qui lui permet de continuer à travailler avec les gens, mais différemment.

Les thèmes abordés dans cet épisode :

• L'importance de s'écouter et de persévérer face à un médecin qui minimise vos symptômes

• L'acceptation progressive de la maladie et la gestion des émotions (soulagement, colère, tristesse)

• La place des maladies invisibles dans la vie professionnelle et personnelle

• Le rôle crucial de l'entourage et la communication avec les enfants

• Les médecines complémentaires : hypnose, yoga, Reiki, nutrition

• Le rapport complexe au corps qui change et la quête d'authenticité

• L'optimisme comme outil de survie, sans nier les moments difficiles

Un message d'espoir

Julie rappelle qu'il existe toujours des solutions, qu'on peut avancer petit pas par petit pas. Son parcours montre comment transformer l'adversité en projet de vie qui a du sens. Un témoignage utile pour toutes les personnes vivant avec une maladie chronique, leurs proches et les professionnels de santé.

💜 lanomalie est un podcast auto-produit, dont l’objectif est d’ouvrir de façon bienveillante la discussion sur la maladie et le handicap. Vous pouvez le suivre sur Instagram : @lanomalie.lepodcast.

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