S01E19 - Lucie nous raconte le parcours de sa fille née avec une maladie rare

Dans cet épisode, Lucie nous partage son expérience de maman d'une petite fille atteinte d'une malformation de l'oesophage.

Dans cet épisode on parle :

• De vivre une grossesse à risque

• D’accueillir une petite fille avec une atrésie de l’œsophage de type 1

• Le peau à peau un outil précieux pour créer le lien

• Les complication liée à l’atrésie de l’œsophage et notamment liés aux réflexes de déglutition et aux textures.

• Le travail pluridisciplinaire pour accompagner sa fille (psychomotricité, orthophoniste, psychologue)

• Les nombreuses chirurgies que sa fille a dû subir

• La collectivité (crèche et école) qui a eu un impact considérable et positif sur le développement de sa fille.

• L’importance de l’entourage qui lui a permis de tenir

• La rencontrer avec d’autres parents qui ont vécue la même chose et l’association AFAO qui lui a permis de se sentir accompagner

• Le quotidien aujourd’hui après une maladie rare

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À très vite !

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