"Mon quotidien est hyper limité : chaque effort peut déclencher un crash" - Alicia, l'EM et l'inflammation cérébrale (encéphalite)

Comment vit-on quand chaque mouvement, chaque effort, chaque émotion peut aggraver son état de santé ?

Dans cet épisode de lanomalie, je vous invite à écouter le témoignage d'Alicia, 29 ans, qui vit avec deux pathologies neurologiques : l'encéphalomyélite myalgique (ME/CFS) et une encéphalite.

L'encéphalomyélite myalgique (EM) est une maladie encore peu connue, souvent déclenchée par une infection virale — dans le cas d'Alicia, un covid long dont elle n'est jamais sortie. L’EM se caractérise notamment par le malaise post-effort (MPE ou crash) : une aggravation des symptômes après tout effort physique, cognitif ou émotionnel, même minime. Concrètement, cela signifie qu'Alicia est alitée, dépendante pour les gestes du quotidien, et doit organiser chaque journée autour de la préservation de son énergie. Il n'existe à ce jour aucun traitement curatif pour l'encéphalite myalgique : seulement des traitements symptomatiques, et beaucoup d'adaptation.

L'encéphalite, quant à elle, entraîne des symptômes neurologiques et psychiatriques — tics, TOC — qui ont longtemps été mal interprétés. Alicia a traversé une longue période d'errance médicale avant d'obtenir ses diagnostics : des années pendant lesquelles ses symptômes ont été minimisés, mal orientés, parfois attribués à de l'anxiété ou à un trouble fonctionnel. Elle a aussi vécu du gaslighting médical et des situations de maltraitance médicale, dont elle parle sans détour. Ce qui rend cet épisode singulier, c'est aussi sa forme.

Alicia ne pouvait pas enregistrer de façon synchrone : nous avons échangé par vocaux, à distance. Vous m'entendrez intervenir entre ses prises de parole pour apporter des points de contexte — sur la fatigue chronique, sur l'errance médicale, sur les biais qui existent dans la prise en charge de certains patients. Alicia parle de son quotidien, de ses relations, de la façon dont elle a appris à faire confiance à certains médecins après en avoir vu beaucoup trop lui faire défaut. Elle parle aussi de ce que c'est que d'avoir 28 ans et de devoir renoncer à presque tout mouvement — et de continuer à avancer malgré ça. Un épisode pour celles et ceux qui vivent avec une maladie chronique, qui accompagnent un proche, ou qui cherchent à mieux comprendre ce que recouvrent des mots comme handicap invisible, covid long ou errance médicale.

👉 Alicia réalise des actions de sensibilisation à l’EM et à l’encéphalite des ganglions de la base sur son compte Instagram : sweet_villal_panda

💜 lanomalie est un podcast auto-produit, dont l’objectif est d’ouvrir de façon bienveillante la discussion sur la maladie et le handicap. Vous pouvez le suivre sur Instagram : @lanomalie.lepodcast.

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