Au cœur du deuil blanc : aimer quelqu’un qui est toujours là

Comment faire le deuil de quelqu’un qui est toujours là ?

Dans ce nouvel épisode d’États Dames, Bérangère nous parle d’une réalité encore peu connue : le deuil blanc, cette forme particulière de deuil que l’on peut traverser lorsqu’une maladie neurodégénérative transforme progressivement une personne que l’on aime et la relation que l’on partage avec elle.

En 2022, le père de Bérangère est diagnostiqué de la maladie d’Alzheimer. Une véritable onde de choc après plusieurs années marquées par certaines absences et certains oublis jusque-là associés à l’âge.

Au fil de l’évolution de la maladie, Bérangère voit leur relation se transformer. Son père est toujours là. Elle peut encore rire avec lui, échanger, jouer et partager des moments. Pourtant, elle ressent aussi cette impression douloureuse de perdre une partie de lui alors qu’il est toujours présent.

C’est tout le paradoxe du deuil blanc : continuer à aimer profondément une personne tout en faisant le deuil de certains aspects de la relation telle qu’elle existait auparavant — les souvenirs partagés, certaines habitudes, une manière de communiquer ou certaines formes de complicité.

Bérangère partage également les émotions qui accompagnent cette réalité : la tristesse, la colère, l’impuissance, le regret, la nostalgie, mais aussi l’amour qui demeure et la nécessité d'apprendre à regarder ce qui est encore là.

Car derrière la maladie, il y a toujours une personne qui ressent. Une personne qui peut encore rire, être touchée par une musique, éprouver du plaisir, de la peur, de la colère ou de la contrariété.

Dans cet épisode, Bérangère raconte aussi pourquoi cette expérience personnelle l’a conduite à écrire son livre consacré au deuil blanc, avec l’envie de croiser les regards des personnes malades, des proches aidants et des professionnels.

Un épisode sur Alzheimer, le deuil blanc, les aidants et ces liens qui se transforment sans nécessairement disparaître.

Bérangère a choisi de prolonger cette réflexion dans son premier livre :

📖 Le deuil blanc – Apprendre à aimer autrement quand la maladie transforme ceux que l’on aime

Un ouvrage qui paraîtra prochainement aux Éditions Maïa et qui est actuellement disponible en précommande.

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🎙️ À propos d’États Dames

États Dames — Au cœur de votre santé est un podcast consacré aux parcours de santé physique et mentale des femmes, racontés à travers leurs vécus et leurs émotions.

🎙️ Créé et animé par Stéphanie Jary
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