"J'adore vivre et quand je suis malade, j'ai l'impression de mourir un petit peu" - Claire, la migraine vestibulaire et le POTS

Migraine vestibulaire et syndrome de POTS : Claire raconte trois ans de vertiges chroniques, de diagnostic tardif et d'errance médicale, dans ce nouvel épisode de lanomalie.

Le 26 avril 2023, Claire a ses règles, elle est au travail, et les vertiges commencent. Elle pense d'abord à de l'anémie, rentre se reposer. Le lendemain, ça ne va pas mieux. Deux jours plus tard, elle ne peut plus marcher plus de trois minutes. Elle doit descendre les escaliers de son appartement en se traînant, seule, en appelant le quinze, qui lui dit de rester chez elle. Son frère vient la chercher et la porte jusqu'à l'hôpital. Aux urgences gynéco, elle attend quatre heures avec une douleur à la tête de dix sur dix. Le diagnostic tombe : migraine cataméniale vestibulobasillaire, autrement dit une migraine vestibulaire liée à son cycle menstruel.

Un an et demi plus tard, une rechute, puis un deuxième diagnostic : le syndrome de POTS, une dysrégulation du système nerveux autonome encore mal identifiée en France, qui touche la circulation du sang et provoque des vertiges au moindre changement de position, une fatigue à l'effort, des malaises.

Dans cet épisode, Claire, psychologue clinicienne de vingt-six ans, détaille ce que ces deux pathologies changent au quotidien : un mode de vie qu'il faut ajuster en permanence pour éviter les déclencheurs (le bruit, le manque de sommeil, l'hydratation), l'impossibilité de travailler à temps plein, des mois d'arrêt maladie, un master terminé malgré l'épuisement. Elle revient sur l'errance médicale : des médecins qui ne connaissent pas le POTS, qui parlent d'un cas "atypique" sans creuser davantage, un traitement à trois cents euros par mois qui n'agit que partiellement, une hospitalisation qui tourne mal et des semaines sans retour de l'hôpital.

Elle parle aussi de la différence entre avoir la migraine et faire des crises de migraine, du fait qu'il n'existe pas de traitement pour la faire disparaître, et de ce que sa mère observe de l'extérieur sur une vie qui n'a plus grand-chose d'un quotidien de femme de vingt-six ans.

Elle aborde enfin ce qu'elle appelle l'invisibilité de sa maladie : les gens qui la voient monter une colline un jour et qui ne s'imaginent pas qu'elle a besoin d'aide pour un escalier un autre jour, le regard extérieur qui doute ou qui minimise, et son refus des récits où la maladie se termine toujours bien. Elle distingue aussi la tristesse, ponctuelle, de la souffrance, qui elle s'installe dans la durée, et explique pourquoi elle a choisi de témoigner : ne jamais avoir rencontré quelqu'un avec la même migraine vestibulaire qu'elle, et vouloir que d'autres personnes malades jeunes et invisibilisées ne se sentent pas aussi seules qu'elle l'a été.

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