Maladies rares & enfants : après le diagnostic, parler de la maladie avec des histoires

Bonjour à toutes et à tous, 

Pour ce podcast, je suis ravi d’inviter la Pr. Laurence OLIVIER FAIVRE et Mme Sonia GOERGER. Dr Olivier-Faivre est responsable du « Centre
de Génétique pour le diagnostic des maladies rares d'origine génétique et les
prédispositions génétiques au cancer », au sein duquel Sonia Georger
exerce la fonction de secrétaire médicale. Chaque patient qui franchit les
portes de ce service, arrive avec son histoire, son ou ses gènes malades et sa
maladie parfois difficilement identifiable. 

Tous ces parcours ont donné envie à Sonia de créer la collection de livres pour enfants «Les Enfants de la Génétique » . Des livres qui permettent de parler des maladies rares
aux malades certes, mais aussi aux frères et sœurs, cousins, amis et camarades
de classe. Une belle initiative permettant de faire un grand pas vers l’inclusion des enfants malades ou en situation de handicap.  

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